Família de Davi Lucas alerta sobre tentativa de golpe

A família de Davi Lucas Ribeiro de Souza, volta-redondense de 2 anos, que realiza uma campanha para comprar um medicamento de R$ 12 milhões para curar o filho que possui AME (Atrofia Muscular Espinhal),  informa que um homem não autorizado vem ingressando em ônibus da cidade de Volta Redonda, com materiais da campanha de Davi, pedindo dinheiro. Esse homem, ainda não identificado, não tem qualquer relação com a campanha.

A família informa que todas as doações são bem-vindas, mas elas devem ser feitas pelos canais oficiais da campanha, que estão nas redes sociais de Davi: Instagram: @amedavilucas01, Facebook: Todos pelo Davi. Em caso de dúvidas, procure diretamente a família em um desses canais ou procure diretamente a família e os organizadores da campanha pelos contatos abaixo:

Jucelena (Mãe do Davi) – (24) 98152-8384

Izabela (Voluntária) – (21) 98960-8355

Angêla (Voluntária) – (54) 9961-2485

Quem é o Davi Lucas

Davi Lucas Ribeiro de Souza é um bebê lindo, sorridente e muito amado! Nascido em 24/02/2019, morador de Volta Redonda no Rio de Janeiro.

O Davi tem uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal).

A Atrofia Muscular Espinhal atinge os neurônios motores da medula espinhal e leva ao mau funcionamento de todos os músculos da criança, comprometendo a respiração, a fala, a deglutição, dentre outros movimentos do corpo.

Davi viveu 10 meses de sua vida na UTI e lá passou por duas cirurgias (traqueostomia e gastrotomia) com apenas 7 meses de vida.

Em 11 maio de 2020 teve alta para continuar seu tratamento em home care.

Davi já faz uso do Spiranza – está na 5° dose, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença.

No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto até o momento, é um medicamento dose única chamado Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo ($ 2,125 milhões de dólares). Trata-se de uma terapia gênica que atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor  criança.

Com o dólar cotado hoje, o Zolgensma está custando cerca de R$12 milhões.

A família está em campanha de arrecadação de fundos para a realização do tratamento desde janeiro de 2020, mas ainda bem longe do objetivo. O prazo limite para a administração do Zolgensma nos EUA é de 2 anos de idade. Portanto, o momento é de corrida contra o tempo.